Опубликованный на сайте Министерства здраво-охранения РФ список редких жизнеугрожающих заболеваний поставил в не-доумение множество пациентов, страдающих теми редкими болезнями, ко-торые в перечень не попали. Появившаяся после принятия закона «Об ос-новах здоровья граждан РФ» надежда не оправдалась: вопрос с лекарст-венным обеспечением так и остался открытым.

В частности, пациенты с миелодиспластическим синдромом (МДС), развитие которого приводит к страшной и быстротечной болезни – острому лейкозу, не нашли своего за-болевания в списке, не смотря на то, что оно полностью соответствует всем указанным в законе критериям редких жизнеугрожающих заболеваний: ред-ко встречается, угрожает жизни, приводит к инвалидности и самое главное – имеет патогенетическое лечение — зарегистрированный в России и успешно применяемый во многих странах мира лекарственный препарат.

Из 230 редких болезней, опубликованных на сайте Министерства здравоохране-ния, только 24 были признаны жизнеугрожающими, в основном это наследствен-ные заболевания, связанные с нарушениями обмена. Критерии включения оста-лись непонятны никому – ни пациентам, ни врачам, ни общественным организа-циям.

Специалисты признаются, что не понимают, почему в список не были включены онкогематологические заболевания, в том числе множественная миелома, МДС, лейкозы, лимфомы. Есть предположения, что в будущем они могут быть внесены в другие программы, например, в успешно действующую с 2008 года, но нуждаю-щуюся в расширении программу «7 нозологий». Министр Татьяна Голикова на круглом столе в честь дня редких болезней заявила о планах правительства рас-ширить программу «7 нозологий». Пока же пациентам с МДС, множественной миеломой, хроническим миелолейкозом и другими онкогематологическими забо-леваниями остается только ждать.

К сожалению, каждый день и даже час является для таких больных решающим. Болезнь прогрессирует, и у большинства пациентов с МДС при отсутствии надле-жащего лечения она трансформируется в острый миелобластный лейкоз, тяже-лейшее заболевание крови, которое требует незамедлительного лечения.